Pour les personnes atteintes de démence, leur environnement devient petit à petit moins familier. En raison du processus de dégradation organique du cerveau, elles perdent les capacités intellectuelles supérieures telles que la réflexion, la planification et le jugement. À mesure que la maladie progresse, elles ne peuvent plus distinguer les souvenirs ou les rêveries de la réalité. Ces pertes entraînent une désorientation spatio-temporelle. Il existe également un risque que les patients atteints de la maladie d’Alzheimer souffrent d’anxiété et de panique parce qu’ils perdent la capacité de se calmer seuls.
Par exemple :

• Une patiente atteinte de démence se souvient qu’elle avait l’habitude de nourrir les lapins et se rend au clapier vide. Elle devient de plus en plus agitée et effrayée ne voyant pas de lapins et ne peut interrompre seule sa recherche des lapins.
• Une personne atteinte de démence cherche sa femme décédée.

Dans ce contexte, une question est récurrente, à savoir si le mensonge est autorisé. Est-il de nature éthique et morale et a-t-il des implications négatives ? Mentir signifie tromper délibérément quelqu’un ou lui cacher des informations. Pour une personne ayant peu d’assurance et une certaine désorientation, un mensonge peut être plus impactant et plus grave que pour une personne en bonne santé, car elle ne peut plus reconnaître les « nuances ». Les proches entrent ainsi dans un conflit de conscience et mettent en danger leur relation de confiance avec un être cher.
Alors que faire ? Nous avons posé la question à une de nos collaboratrices ayant une grande expérience dans les soins pour les personnes atteintes de démence. Elle partage avec nous trois conseils :

1) Convertissez un « non » en un « oui » 

Une personne atteinte de démence a souvent le sentiment qu’elle n’arrive plus rien à faire, qu’elle fait tout de travers ou qu’elle n’est plus utile. Un « non » la conforte dans ses sentiments négatifs et la prive de plus en plus de confiance en elle.

• « Non, vous ne devez pas laisser la lumière allumée. »
• « Non, vous n’êtes pas autorisé à sortir avec vos pantoufles. »
• « Encore, vous avez oublié. »

Il faut donc tourner les choses de façon positive : « Voyons ensemble comment fonctionne la machine à café. »

2) Allez au fond du problème / de la cause et posez une question directe 

Pour les raisons évoquées ci-dessus, les personnes atteintes de démence recherchent souvent une personne ou un objet. Ne pas le trouver peut provoquer de la peur, voire de la panique.

• Évitez : « Non, votre mère ne viendra pas. Elle est décédée. »
• Mieux : « Votre mère vous manque-t-elle beaucoup ? »

Selon le stade de la démence, la personne ne pourra répondre que par oui ou non à cette question ou bien exprimer ce qui la touche vraiment. Ainsi, la peur peut être soulagée parce que la personne se sent comprise et entendue et peut ensuite se consacrer à autre chose.

3) Suggérez une distraction ou une activité calmante 

Souvent, la parole seule ne peut désamorcer la situation. Dans ce cas, il est utile de suggérer une activité dont vous savez qu’elle correspond aux goûts et à la personnalité de la personne et ainsi la libérer doucement de la situation de panique. Faire activement quelque chose est un moyen utile d’interrompre les pensées circulaires.
Exemples :

• « Faisons un café. »
• « Allez, faisons de la peinture. »
• « Regardons ensemble ce livre illustré sur les arbres. »

Comme une personne souffrant de démence se sent souvent en insécurité et est en proie à des peurs, elle recherche une proximité constante avec un soignant et peut littéralement lui coller aux talons. Cela peut être très stressant pour les proches, qui peuvent réagir de manière contrariée et espèrent pouvoir « s’échapper » ainsi plus rapidement de la situation avec un mensonge. Selon Christine Riesner, MScN, Centre allemand des maladies neurodégénératives DZNE), le mensonge n’a aucun bénéfice thérapeutique. Parce que la personne affectée dépend immanquablement d’un soutien sincère et bienveillant et de la prétention de ne pas être laissée seule.

Pour les proches, cet accompagnement constant peut difficilement être géré seul sur une longue période et ils courent un risque de s’épuiser.
C’est pourquoi Qualis Vita recommande de demander une aide et un soutien professionnels  déjà à un stade précoce.

Notre personnel qualifié apporte la patience, l’empathie et les connaissances spécialisées nécessaires. Notre approche de l’accompagnement est basée sur un soutien individuel. En plus de la neuropathologie, nous prenons en compte la personnalité et l’histoire du patient. En particulier, nous nous orientons vers les besoins émotionnels du patient atteint de démence et nous valorisons des soins centrés sur la personne.

Nous proposons aux proches aidants des programmes éducatifs et de soutien, tels que des instructions sur les techniques de communication, le maintien de la mémoire et la gestion du stress. De plus, nous travaillons en réseau avec des structures d’aide régionales pour les personnes atteintes de démence et leurs proches.

L’objectif commun est que les proches et les personnes touchées par la démence puissent partager de la joie de vivre jusqu’à la fin.